A principios de enero, una noche encantadora nos llevó a disfrutar de melodías suaves y jazz en el Hollywood Bowl. La fresca brisa del sur de California bailaba a su manera alrededor de un mar de asientos de anfiteatro, enviando un delicioso escalofrío a lo largo de la parte posterior de mi cuello mientras las secciones de trompeta y viento de madera sonaban al unísono. Me balanceé felizmente, sosteniendo el brazo de mi esposo en una mano y mi precioso bulto en la otra. Me sentía bien y con un espíritu libre justo hasta que me sorprendí mucho ... "¡¿¡Fue una patada!?!"

Aunque no había signos médicos de que mi bebé estuviera en peligro (había sido diligente con todas mis citas prenatales, comía saludablemente y hacía ejercicio con regularidad), siempre supe que algo no estaba del todo bien. Rara vez pateaba o se movía dentro de mi vientre. Pero nunca me lo admití. No hasta esa noche en el Bowl, al menos.

 

Tres meses después, aparecieron signos inminentes de parto mientras preparaba un bocadillo para mi hijo. Tras dos horas indescriptibles, rápidas e intensas, nació nuestra dulce niña, Nyla Ocean Guy. Sin embargo, ella no lloró. Estaba despierta, alerta y hermosa, pero ni un solo grito. La sostuve en mis brazos, admirando su pequeño rostro en forma de corazón. No estaba seguro de lo que iba a pasar, pero sabía que la amaba inmensamente y que ella se pondría bien. Después de 48 horas de observaciones en el hospital, una gran cantidad de pruebas y controles médicos, se nos permitió ir a casa, ya que tomaría algunas semanas recibir los resultados finales de las pruebas.

 

Poco después de llegar a casa desde el hospital, Nyla dejó de beber leche.

Nos vimos obligados a alimentar con jeringa mientras bombeaba las veinticuatro horas del día en un intento de mantener el flujo de la leche materna. Se supone que los bebés recién nacidos deben alimentarse durante unos 20 minutos cada 2-3 horas. Nos tomó de 2 a 3 horas alimentar a Nyla con una jeringa con solo 1 a 2 onzas de leche. Después de semanas de literalmente sin dormir, más pruebas interminables, visitas al médico y al especialista, nuestras vidas estuvieron marcadas por el agotamiento, la derrota y el miedo a lo desconocido.

 

El punto de inflexión fue la sexta semana. Llegamos a nuestra cita de seguimiento con el especialista y esperamos con impaciencia en la fría habitación con luz fluorescente del ala genética hasta que dos médicos entraron. La pequeña charla que siguió fue molesta por decir lo menos. “Felicitaciones por tu nuevo bebé, es hermosa; entendemos que ha tenido algunas preocupaciones y problemas con Nyla las últimas semanas ”, recitand.

"¿Podrías por favor hacerlo? Pensé.

 

Finalmente, compartieron la noticia con mi esposo y conmigo. Nyla tiene una afección llamada síndrome del llanto de gato. (también llamado Cri du Chat o síndrome 5p-). "Eso no suena terrible", me reí incómoda. "Puedo lidiar con un bebé que llora y suena como un gato".

 

Luego, nos entregaron un cinco páginas llenas de declaraciones llenas de jerga científica que detallan lo que podría significar tener un hijo con Cri du Chat. En términos sencillos, significaba que faltaba una parte de su cromosoma e incluía lo siguiente: Retrasos en la motricidad fina y gruesa; Desafíos neurológicos; Retrasos en el habla y el lenguaje expresivos; Tono muscular deficiente; Crecimiento lento asociado con retraso del crecimiento; Estreñimiento; Dificultad para caminar; La mayoría de los niños no aprenden a ir al baño; Problemas de sueño; Problemas visuales y auditivos; Convulsiones; Pocos adultos pueden vivir de forma independiente; TDAH; Pobre concentración; Impulsividad y TOC; Morder, tirar del cabello, pellizcar y golpear; Características de tipo autista.

 

Estábamos completamente abrumados.

Recuerdo que miré a uno de los médicos y me pregunté cómo me las arreglaría para pasar el resto de la visita sin desmayarme. Sentí como si el techo se derrumbara sobre mí y alguien hubiera succionado todo el oxígeno de la habitación. No pude recomponerme, ni pude detener mis lágrimas. Deseé que fuera normal porque normal era la única forma que conocía. Deseé que estuviera de vuelta en mi vientre para poder protegerla y no tener que lidiar con todas estas noticias desalentadoras. La culpa, la idea de que ella ... que nosotros ... nunca tendríamos la vida que habíamos planeado era demasiado.

 

"¿Qué hice mal?" Pregunté, apenas capaz de unir esas cinco palabras. Ambos médicos me tranquilizaron mientras mi esposo sostenía a nuestro recién nacido que lloraba y me acariciaba la espalda. Resulta que el síndrome de Cri du Chat no siempre se detecta en el útero.

 

Una vez que llegamos a casa y nos llegó la noticia del diagnóstico de Nyla, me sentí sorprendentemente aliviado.

Al menos ahora sabíamos a lo que nos enfrentábamos. Entonces, nos sentamos como esposo y esposa, hablamos de nuestro dolor y tomamos la decisión consciente de seguir adelante con la confianza de que fuimos elegidos por ella y ella fue elegida por nosotros. Y nunca miramos atrás.

 

La intervención temprana comenzó cuando Nyla tenía solo dos meses. Hoy nos complace decir que está prosperando a su manera. ¡Nyla es una niña ocupada de tres años! Ella se somete a alrededor de 10 horas de terapia por semana que incluye fisioterapia, terapia ocupacional, terapia de alimentación, terapia del habla y terapia de estimulación infantil. Incluso comenzará un programa preescolar en el otoño.

Todas las terapias y servicios diarios que recibe tienen una cosa muy importante en común: cada una la ayuda a ser lo mejor que puede ser.

 

Nyla actualmente no puede masticar su comida de manera eficaz, caminar, hablar, jugar con un juguete durante más de dos minutos, entrenar para ir al baño o seguir instrucciones básicas. También es extremadamente oral y articula todo lo que pone su mirada en el suelo, tus dedos, mis dedos, la ropa, el papel; definitivamente tenemos que estar atentos a lo que está cerca de ella.

 

Criar a un niño con necesidades especiales es difícil.

Cada aspecto de ella. También es una de las experiencias más singulares que pude tener. nunca imaginado. Escuchar el sonido de la risa contagiosa y aprobada por las cosquillas de Nyla cuando ve mi cara cada mañana vale la pena. O, cuando ella ve a su hermano mayor tamborilear en su djembé y también se inspira a imitarlo tocando el tambor, es una alegría pura y sin refinar.

 

Descubrí que es un gran consuelo dejar de lado las expectativas cuando se trata del desarrollo de Nyla. En el pasado, me perdía la magia cuando a menudo me preocupaba dónde "debería estar" a su edad en lugar de centrarme en dónde estaba en ese momento. Ahora lo entiendo. En estos días aprecio la idea de que las respuestas de Nyla generalmente se retrasan. Por ejemplo, si aplaudo, es posible que ella no imite ese aplauso hasta 20 segundos después. Entonces, durante al menos 20 segundos, lo que puede parecer mucho tiempo al anticipar una reacción, puedo: observar sus ojos espléndidos, brillantes y atentos y observar cómo procesa esa cosa, aprender y estudiar sus patrones, y ganar una visión aguda. sensación de lentitud forzada. En realidad, todo es bastante notable.

 

También estaríamos perdidos sin las muchas vías de apoyo que hemos encontrado durante los últimos tres años. Familia y amigos, los increíbles terapeutas de Nyla, nuestra fenomenal niñera (¡grite a madammozelles.com!), Y nuestra maravillosa familia extendida que hemos encontrado con la organización sin fines de lucro. https://fivepminus.org/ cada uno ha sido fundamental para ayudarnos a crear un entorno para que Nyla prospere.

 

Nyla puede firmar al menos tres signos de ASL, incluidos "más", "comer" y "listo". Se ríe mucho, le encanta viajar y es una pequeña mariposa social (hay muchas más formas de comunicarse que a través de la voz, ya sabes). Ella también es súper tranquila y feliz. la mayor de la época (después de todo, ella es una niña pequeña).

 

Principalmente, Nyla ama el amor.

Cada niño es claramente diferente, pero nuestras palabras descriptivas para aquellos que apoyan a Nyla son que deben ser cariñosos, pacientes, atentos y proactivos. Mientras experimente esos sentimientos, 1. Eventualmente logrará sus metas lo mejor que pueda y 2. Capturará el corazón de cualquiera que esté a dos pies de ella.

 

Hoy, cada vez que aparece una canción de jazz en Pandora, abrazo a Nyla, la sostengo con fuerza en mis brazos y me balanceo con ella en agradecimiento. Ella se divierte mucho; tal como lo hizo cuando sacudió mi barriga esa noche hace más de tres años.

 

Puede que Nyla nunca sea considerada una niña 'típica', pero es innegable que es única, encantadora, dulce, inteligente, cariñosa y excepcional a su manera. Ella nos ha enseñado a quienes nos rodean su paciencia, resistencia, determinación, humor y más amor del que jamás hubiéramos imaginado. Ella es la prueba de que debemos confiar en los caminos en los que estamos. No hay errores. Nyla es la Luz que ha completado a nuestra familia.

Del 1 al 10 de mayo es la Semana de Concientización sobre Cri du Chat. Para celebrar, usamos calcetines de rayas, uno corto y otro largo para indicar la deleción del cromosoma, y ​​participamos en una caminata virtual internacional de 5k para 5p. Esta será nuestra tercera caminata y definitivamente se convertirá en un punto culminante anticipado de nuestro año.

La Asociación de niñeras de EE. UU. gracias a todas las niñeras, defensores y líderes empresariales que brindan consejos prácticos y conocimientos para elevar nuestra industria. Gracias por compartir su experiencia.

familia con niño diagnosticado con Cri du Chat

Autor del artículo: Janie Guy. Si está interesado en obtener más información sobre el síndrome de Nyla o cómo ayudar a las personas con necesidades especiales, consulte fivepminus.org/recursos para obtener información sobre grupos de apoyo, servicios de beneficencia y gubernamentales, y publicaciones.