A principios de enero, una noche encantadora nos llevó a disfrutar de melodías suaves y jazz en el Hollywood Bowl. La fresca brisa del sur de California bailaba a su manera alrededor de un mar de asientos de anfiteatro, enviando un delicioso escalofrío a lo largo de la parte posterior de mi cuello mientras las secciones de trompeta y viento de madera sonaban al unísono. Me balanceé felizmente, sosteniendo el brazo de mi esposo en una mano y mi precioso bulto en la otra. Me sentía bien y con un espíritu libre justo hasta que me sorprendí mucho ... "¡¿¡Fue una patada!?!"
Aunque no había signos médicos de que mi bebé estuviera en peligro (había sido diligente con todas mis citas prenatales, comía saludablemente y hacía ejercicio con regularidad), siempre supe que algo no estaba del todo bien. Rara vez pateaba o se movía dentro de mi vientre. Pero nunca me lo admití. No hasta esa noche en el Bowl, al menos.
Tres meses después, aparecieron signos inminentes de parto mientras preparaba un bocadillo para mi hijo. Tras dos horas indescriptibles, rápidas e intensas, nació nuestra dulce niña, Nyla Ocean Guy. Sin embargo, ella no lloró. Estaba despierta, alerta y hermosa, pero ni un solo grito. La sostuve en mis brazos, admirando su pequeño rostro en forma de corazón. No estaba seguro de lo que iba a pasar, pero sabía que la amaba inmensamente y que ella se pondría bien. Después de 48 horas de observaciones en el hospital, una gran cantidad de pruebas y controles médicos, se nos permitió ir a casa, ya que tomaría algunas semanas recibir los resultados finales de las pruebas.
Poco después de llegar a casa desde el hospital, Nyla dejó de beber leche.
Nos vimos obligados a alimentar con jeringa mientras bombeaba las veinticuatro horas del día en un intento de mantener el flujo de la leche materna. Se supone que los bebés recién nacidos deben alimentarse durante unos 20 minutos cada 2-3 horas. Nos tomó de 2 a 3 horas alimentar a Nyla con una jeringa con solo 1 a 2 onzas de leche. Después de semanas de literalmente sin dormir, más pruebas interminables, visitas al médico y al especialista, nuestras vidas estuvieron marcadas por el agotamiento, la derrota y el miedo a lo desconocido.
El punto de inflexión fue la sexta semana. Llegamos a nuestra cita de seguimiento con el especialista y esperamos impacientemente en la fría sala iluminada con luz fluorescente del ala de genética hasta que entraron dos médicos. La charla trivial que siguió fue, por decir lo menos, molesta. «Felicitaciones por su bebé, es preciosa; entendemos que ha tenido algunas preocupaciones y problemas con Nyla en las últimas semanas», recitaron.
“¿ Podrías por favor ponerte manos a la obra?”, pensé.
Finalmente, nos dieron la noticia a mi esposo y a mí. Nyla tiene una condición llamada Síndrome del Llanto de Gato (también conocido como Cri du Chat o síndrome 5p- ). "Eso no suena tan mal", dije riendo con incomodidad. "Puedo lidiar con un bebé que llora como un gato".
Luego, nos entregaron un documento de cinco páginas lleno de jerga científica que detallaba lo que podría significar tener un hijo con el síndrome de Cri du Chat. En términos sencillos, significaba que le faltaba una parte de su cromosoma e incluía lo siguiente: retrasos en la motricidad gruesa y fina; dificultades neurológicas; retrasos en el habla y el lenguaje expresivos; tono muscular deficiente; crecimiento lento asociado con falta de desarrollo; estreñimiento; dificultad para caminar; la mayoría de los niños no logran el control de esfínteres; problemas de sueño; problemas de visión y audición; convulsiones; pocos adultos pueden vivir de forma independiente; TDAH; falta de concentración; impulsividad y TOC; mordiscos, tirones de pelo, pellizcos y golpes; características similares al autismo.
Estábamos completamente abrumados.
Recuerdo mirar a uno de los médicos, preguntándome cómo iba a aguantar el resto de la consulta sin desmayarme. Sentía como si el techo se me viniera encima y como si alguien hubiera absorbido todo el oxígeno de la habitación. No podía recomponerme, ni contener las lágrimas. Deseaba que fuera normal, porque la normalidad era lo único que conocía. Deseaba que volviera a estar en mi vientre para poder protegerla y no tener que lidiar con todas estas noticias tan desalentadoras. La culpa, la idea de que ella… de que nosotras… nunca tendríamos la vida que habíamos planeado era demasiado.
—¿Qué hice mal? —pregunté, apenas pudiendo articular esas cinco palabras. Ambos médicos me tranquilizaron mientras mi esposo sostenía a nuestro recién nacido que lloraba y me acariciaba la espalda. Resulta que el síndrome de Cri du Chat no siempre se detecta en el útero.
Una vez que llegamos a casa y nos llegó la noticia del diagnóstico de Nyla, me sentí sorprendentemente aliviado.
Al menos ahora sabíamos a lo que nos enfrentábamos. Entonces, nos sentamos como esposo y esposa, hablamos de nuestro dolor y tomamos la decisión consciente de seguir adelante con la confianza de que fuimos elegidos por ella y ella fue elegida por nosotros. Y nunca miramos atrás.
La intervención temprana comenzó cuando Nyla tenía solo dos meses. Hoy nos complace decir que está prosperando a su manera. ¡Nyla es una niña ocupada de tres años! Ella se somete a alrededor de 10 horas de terapia por semana que incluye fisioterapia, terapia ocupacional, terapia de alimentación, terapia del habla y terapia de estimulación infantil. Incluso comenzará un programa preescolar en el otoño.
Todas las terapias y servicios diarios que recibe tienen una cosa muy importante en común: cada una la ayuda a ser lo mejor que puede ser.
Actualmente, Nyla no puede masticar bien la comida, caminar, hablar, jugar con un juguete durante más de dos minutos, aprender a ir al baño ni seguir instrucciones básicas. Además, es muy quisquillosa con la boca y se lleva todo lo que ve: el suelo, tus dedos, mis dedos, la ropa, el papel; sin duda, tenemos que estar muy atentos a lo que hay cerca de ella.
Criar a un niño con necesidades especiales es difícil.
Cada aspecto de ello. Es también una de las experiencias más singulares que jamás hubiera imaginado. Escuchar la risa contagiosa de Nyla, esa que le encanta cuando me ve cada mañana, lo compensa todo. O cuando ve a su hermano mayor tocar el djembé y se inspira para imitarlo, es una alegría pura e incondicional.
Descubrí que es un gran consuelo dejar de lado las expectativas cuando se trata del desarrollo de Nyla. En el pasado, me perdía la magia cuando a menudo me preocupaba dónde "debería estar" a su edad en lugar de centrarme en dónde estaba en ese momento. Ahora lo entiendo. En estos días aprecio la idea de que las respuestas de Nyla generalmente se retrasan. Por ejemplo, si aplaudo, es posible que ella no imite ese aplauso hasta 20 segundos después. Entonces, durante al menos 20 segundos, lo que puede parecer mucho tiempo al anticipar una reacción, puedo: observar sus ojos espléndidos, brillantes y atentos y observar cómo procesa esa cosa, aprender y estudiar sus patrones, y ganar una visión aguda. sensación de lentitud forzada. En realidad, todo es bastante notable.
También estaríamos perdidos sin las numerosas fuentes de apoyo que hemos encontrado a lo largo de los últimos tres años. Familiares y amigos, los increíbles terapeutas de Nyla, nuestra fenomenal niñera (¡un saludo a madammozelles.com!) y nuestra maravillosa familia extendida que hemos encontrado en la organización sin fines de lucro https://fivepminus.org/ han sido fundamentales para ayudarnos a crear un entorno donde Nyla pueda desarrollarse plenamente.
Nyla sabe hacer al menos tres señas en lengua de señas americana (ASL), incluyendo "más", "comer" y "listo". Se ríe muchísimo, le encanta viajar y es muy sociable (hay muchas más formas de comunicarse que solo con la voz, ¿sabes?). Además, suele estar muy tranquila y feliz ( al fin y al cabo, es una niña pequeña).
Principalmente, Nyla ama el amor.
Cada niño es claramente diferente, pero nuestras palabras descriptivas para aquellos que apoyan a Nyla son que deben ser cariñosos, pacientes, atentos y proactivos. Mientras experimente esos sentimientos, 1. Eventualmente logrará sus metas lo mejor que pueda y 2. Capturará el corazón de cualquiera que esté a dos pies de ella.
Hoy, cada vez que aparece una canción de jazz en Pandora, abrazo a Nyla, la sostengo con fuerza en mis brazos y me balanceo con ella en agradecimiento. Ella se divierte mucho; tal como lo hizo cuando sacudió mi barriga esa noche hace más de tres años.
Puede que Nyla nunca sea considerada una niña 'típica', pero es innegable que es única, encantadora, dulce, inteligente, cariñosa y excepcional a su manera. Ella nos ha enseñado a quienes nos rodean su paciencia, resistencia, determinación, humor y más amor del que jamás hubiéramos imaginado. Ella es la prueba de que debemos confiar en los caminos en los que estamos. No hay errores. Nyla es la Luz que ha completado a nuestra familia.
Del 1 al 10 de mayo es la Semana de Concientización sobre Cri du Chat. Para celebrar, usamos calcetines de rayas, uno corto y otro largo para indicar la deleción del cromosoma, y participamos en una caminata virtual internacional de 5k para 5p. Esta será nuestra tercera caminata y definitivamente se convertirá en un punto culminante anticipado de nuestro año.
La Asociación de Niñeras de EE. UU. agradece a todas las niñeras, defensoras y líderes empresariales que brindan consejos prácticos y perspectivas valiosas para el desarrollo de nuestro sector. Gracias por compartir su experiencia.
Autora del artículo: Janie Guy. Si le interesa saber más sobre el síndrome de Nyla o cómo apoyar a personas con necesidades especiales, visite fivepminus.org/resources para obtener información sobre grupos de apoyo, servicios benéficos y gubernamentales, y publicaciones.